Ik heb een Autisme Spectrum Stoornis

Sinds de onderzoeken in 2015 van start gingen heb ik volop getwijfeld, zal ik er over gaan schrijven…Want persoonlijk schrijven maakt kwetsbaar. Toen voelde het alsof ik in een oneindige achtbaan zat en had ik de geestelijke ruimte niet om te delen. Nu ben ik daar wel klaar voor en heb ik ook de behoefte om te delen.

Waarom? Ik wil niet langer verstopt zijn. Ik ben wie ik ben en ik mag mijzelf zijn. Dat ik meerdere diagnoses heb maakt mij niet minder als mens, ik zie inmiddels heel veel positieve kanten, die ik zelf mijn ‘superpowers’ noem.

Ook zie ik mezelf niet als zielepoot. Ja, ik heb een paar stickertjes maar het heeft mijn leven verrijkt. Het was keihard vechten om te komen waar ik nu ben en ik ben nog lang niet waar ik wil zijn als ik kijk naar zelfontwikkeling en zelfzorg. Maar ik ga er wel komen.

Na mijn zwangerschap heb ik op de blog vaker aangegeven dat het niet goed met mij ging. Dat ik heel veel last had van (sensorische) overgevoeligheid voor prikkels en zoekende was hoe daarmee te dealen. Dat ik het moederschap erg zwaar vond met die prikkelgevoeligheid. Als je goed las zag je de depressies er ook wel doorheen schemeren die ik al sinds mijn jeugd heb.

Bron: Shutterstock

De diagnoses

In 2015 kreeg ik de diagnose ‘hoogfunctionerend ASS’. Een Autisme spectrum stoornis, toen nog benoemd als Asperger. Vermoedelijk de genetische vorm. Daarna kwamen er nog PTSS (post traumatische stress stoornis), persiverende depressies (chronisch, als gevolg van de haperende prikkelverwerking in mijn hersenen) en fibromyalgie bij.

De diagnoses verklaarden een heleboel en tegelijk was het alsof de grond onder mijn voeten weggeslagen werd. Het beeld wat ik van mezelf had klopte totaal niet. Met alle puzzelstukjes die op hun plek vielen kwamen er ook net zoveel en meer bij.

Ik heb altijd geweten dat ik ‘anders’ was, dat ik anders nadacht en anders redeneerde dan mijn klasgenoten of andere mensen om mij heen. Na jaren van aanpassen aan wat als ‘normaal’ werd gezien kwamen met de diagnoses ook de bevestiging, ik ben niet gek of raar. Ik ben anders, het heeft een naam en dat is onderdeel van wie ik ben en het mag er zijn.

Ik héb autisme

Ik praat over mezelf als ‘ik heb hoogfunctionerend autisme’ en niet ‘ik ben een autist’. De scheiding die ik hier maak vind ik noemenswaardig omdat de ASS maakt dat ik andere en meer verbindingen in mijn hersenen heb. Het maakt dat ik anders functioneer dan een neurotypisch persoon (iemand zonder ass). Het maakt mij als mens geen aliën, de associatie die ik krijgt wanneer je benoemd wordt als ‘de autist’.

Bijzonder is dat de diversiteit binnen het spectrum ook maakt dat een van mijn dierbare vriendinnen met ASS er exact het tegenovergestelde over denkt en we die discrepantie in logica ook volledig van elkaar snappen.

Ik heb ontzettend veel sociaal gewenst gedrag aangeleerd waardoor het lijkt alsof ik als volwassene geen ASS heb. Zelf zie ik de ASS namelijk heel duidelijk in hoe ik als kind was. De kennis was er toen alleen nog niet waardoor ik veel trauma’s heb opgelopen, hence de PTSS.

Mensen zijn vaak verbaasd als het ‘stickertje ASS’ drop en uitleg waarom ik soms anders kan reageren dan verwacht. Toch vind ik het in mijn directe omgeving wel belangrijk om te benoemen omdat ik dan niet constant alle ballen hoog hoef te houden omdat dat sociaal gewenst is. Soms kan ik dat gewoon niet omdat ik uit alle macht probeer mijn dagen door te komen.

Wat een ASS hebben voor mij in het dagelijks leven betekent daar kan ik wel een boek over schrijven. En dan nog ben ik nog lang niet uitgeleerd in mijn reis op zoek naar mezelf. Met verschillende vormen van therapie probeer ik te stabiliseren, maar het valt me erg zwaar in combinatie met het (dagelijkse) leven zelf. EMDR, systheemtherapie, cognitieve therapie, psychomotorische therapie, fysiotherapie, chiropractie, hijama, koolhydraatarm eten. Het helpt allemaal. Maar de energie om door te gaan ontbreekt wel eens.

Mijn reis

De afgelopen drie jaar waren een zoektocht naar mezelf. Ik ben er nog lang niet, heb nog jaren aan therapie te gaan om een stabiel plateau te bereiken, maar de basis is er. Bij mij kun je niet aan de buitenkant aflezen hoe ik me echt voel. Dat maakt ook voor mijn omgeving dat ik soms een though cookie ben. Lichaamstaal en expressie is anders bij mensen met een ASS. Mijn man is ook mijn mantelzorger en ook voor hem is deze reis niet makkelijk (geweest).

Ik heb bewust moeten leren om rekening te houden met mijn eigen lichamelijke en geestelijke grenzen en ik ga er nog vaak (on)bewust overheen. Want die grenzen überhaupt zien en op het moment dat het nodig is herkennen en actie ondernemen blijven issues.

Bewust omdat ik samen met mijn partner een gezin draaiende moet houden.
Bewust omdat ik niet mag vergeten voor mezelf te zorgen.
Bewust omdat het niet altijd mogelijk is om de nodige rust en ontprikkeltijd in te plannen met een man die ploegendiensten werkt en een kleuter die veel uitdaging nodig heeft.

Ik ben nu 31 en heb zo lang als ik me kan herinneren lopen vechten om te voldoen aan andermans verwachtingen. Nu richt ik me op mijn herstel en zelfontplooing. Ik wil groeien als het mens dat ik ben en alle verloren jaren achter me laten.

Ervaring en inzichten

Ik wil gaan schrijven over de invloed die de ASS heeft op mijn (dagelijks) leven en hoe ik het ervaar. Want het spectrum is zo enorm groot en divers dat iedereen met ASS uniek is. Als moslima met ASS geeft me dat weer een extra diversiteit binnen het spectrum. Ergens hoop ik ook een platform te creëeren zodat mensen de diversiteit binnen het spectrum ook kunnen zien. De meeste mensen denken bij autisme namelijk aan Rain man. Ik ben alles behalve een Rain (wo)man haha.

In mijn geval is de combinatie ASS met PTSS en depressies slopend. Doe daar de fibromyalgie bij en je krijgt met veel prikkels die niet verwerkt worden ongelofelijk veel pijnklachten naast de geestelijke belasting.

Op dit moment slik ik medicatie om te kunnen functioneren. Iets wat ik heel lang af heb gehouden maar de kwaliteit van leven ging de afgelopen tijd steeds meer naar nihil. Niet meer kunnen functioneren en gek worden van alle pijn waren de druppel. Het is zo fijn om niet steeds een visuele orkaan in mijn hoofd te hebben en mezelf weer te kunnen horen denken.

Nou, dit was voor mij een big happening. The word is out. Zo persoonlijk en open schrijven is nieuw haha. Stel me gerust vragen onder deze blog of op mijn social media. Dan kan ik die ook meenemen in komende blogs.

Alle blogs die ik schrijf over mijn ASS kun je hier lezen.

17 Comments
  1. Barak allahoe fiek voor deze waardevolle blog. En ik ben eigenlijk ook benieuwd hoe jouw leefstijl en dagbesteding jou helpt in jouw welbevinden.
    Hoe pak je jouw rust?

  2. Superknap dat je dit ook online durft te delen! Ik heb je in een jaar tijd (een beetje) leren kennen en je bent een krachtig persoon! Respect voor jou, want je doet het toch allemaal maar!

  3. Super goed dat je dit deelt ❤️ Juist mag er meer openheid over zijn! Super moedig van je! En sommige dingen zijn zo herkenbaar #ADD
    Dit motiveert mij extra om echt hulp te gaan zoeken, want its killing me
    Ben heel benieuwd naar je blogs sis

  4. Erg dapper van je om je verhaal met ons te delen! En ik vind het reuze interessant om meer te lezen over hoe je dagelijks je weg slaat door alle struggles heen. Het zijn een aantal zware beproevingen waarmee je te maken hebt en ik eerlijk gezegd nooit van ASS gehoord. In afwachting van je volgende blog, dikke knuffel en diep respect van mij.

  5. Salam alaykoum wa rahmatoeallah wa barakatoho

    Petje af, nog nooit gereageerd hier echter kon ik het nu niet laten…

    Mijn zoontje zit zelf in de medische molen die ons ontzettend in de steek laat hier in België, vreselijk gewoon die wachtlijsten de eerdere ONKUNDE bij andere “hoogaangeschreven” centra. Het doet gewoon deugd om dit eens als leesvoer te hebben vanuit de (islamitische, ((mag ik het überhaupt zo noemen?)) hoek.

    Ieg, you made my day :) dank je wel!

  6. Wat bijzonder dat je dit met ons deelt. Bedankt!
    Je openheid heeft me zeker geïnspireerd om ook aan mezelf te werken
    en me niet meer te verstoppen.

    xx

      1. Wat zijn jouw redenen dat je geen groepstherapie wilt?

        Ik vraag het me af omdat ik overweeg om in groepstherapie te gaan op advies van mijn psycholoog. Ik twijfel wel heel erg..

        Zelf ben ik bang dat er te weinig aandacht voor mijn stuk zal zijn.

  7. Fijn dat je dit deelt! Bedankt voor je openheid. Mijn man man en dochter hebben asperger. Ik heb zelf ADD en ook een vermoeden van ASS maar dat laat ik niet verder onderzoeken. Moeilijke combinatie voor je met ptss, depressie en fibromyalgie!
    De vragen die bij me opkomen zijn, hoe lukt het jou om te automatiseren, dus het niet vergeten voor jezelf te zorgen? Wat zijn jouw manieren om te ontprikkelen? Hoe heeft jouw omgeving gereageerd op je diagnose ASS?

    XOX

Leave a Reply

Your email address will not be published.

You may use these HTML tags and attributes: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.