Autisme: Eenzaam

Ik heb het moeilijk in deze tijd van het jaar. Met schematherapie wordt een heleboel losgemaakt uit het verleden wat verwerkt moet worden. Eigenlijk voelt het alsof ik meer sessies nodig heb maar dat is door meerdere redenen niet mogelijk om in te plannen. De depressie is extra aanwezig door de grauwe dagen. Er zijn triggers in mijn omgeving waardoor ik meer last heb van ptss. 

Ik zit er doorheen

Wat maakt nu dat ik er echt doorheen zit? Er is geen opvang op de momenten dat het echt nodig is. En dan heb ik het niet alleen over kinderopvang, maar ook opvang voor mij. Voor mijn gevoel moeten we het elke keer maar weer zelf zien op te lossen. Inmiddels heb ik via een gespecialiseerd Autisme Team een ingang die ik kan contacten als het niet gaat. Maar, dat is een laatste optie. Het zou veel beter zijn als we zouden kunnen voorkomen dat ik er steeds volledig doorheen zit.

Ons netwerk is niet in die mate aanwezig dat ik in tijden van ‘nood’ iemand kan bellen die het echt begrijpt. Crash ik dan moet ik het alleen zien te rooien tot W thuis is. Ik voel me vaak schuldig dat Z regelmatig een gefrustreerde en/of verdrietige mama heeft die er niet altijd voor hem kan zijn zoals ze wil. 

Bureaucratie

Afgelopen zomer hebben we op meerdere manieren geprobeerd flexibele opvang te regelen. Ik kreeg zoals verwacht crash na crash door overprikkeling en niet kunnen ontprikkelen. Maanden voor de zomervakantie zijn we er al mee begonnen. En dan loop je meerdere keren keihard stuk op de bureaucratie. We hebben namelijk geen recht op kinderopvangtoeslag omdat ik afgekeurd ben en geen reïntegratietraject volg. Wie zelf kinderopvang betaalt weet hoe duur het is, dat valt niet eventjes extra op te hoesten. Aankloppen bij de gemeente was ook geen optie. De WMO zag geen noodzaak en verwees door naar de bijzondere bijstand wat al helemaal geen optie is. Met twee inkomens en een koophuis heb je daar geen recht op. En dan? We hebben nog meer wegen geprobeerd maar keer op keer weer een dood eind na maanden heen en weer bellen, formulier na formulier invullen. Het belang van het kind telt niet mee. Het belang van iemand die chronisch ziek en en zwaar overbelast wordt telt niet mee. Zit je in de middenklasse dan val je keihard buiten de boot. 

Signaleringsplan

Er is een mooi signaleringsplan gemaakt waardoor ik zelf of W kan herkennen in welke mate van overprikkeling ik zit. Het is alleen regelmatig onmogelijk te ontprikkelen wanneer ik de zorg heb voor de kleine man en me niet af kan sluiten of even weg kan gaan. Mooi zo’n signaleringsplan maar als je het niet in kan zetten…

Dat bij elkaar opgeteld maakt dat ik gedurende deze donkere maanden leef als een zombie. Ik word geleefd. Waar ik zelf echt behoefte aan heb, ook al is het noodzaak, kan in de praktijk vaak niet uitgevoerd worden. Het lukt me niet het huishouden bij te houden, ik mis overzicht. Ik kan mijn planning niet afwerken omdat ik de tijd nu helemaal niet voel en continue onder druk bezig ben mijn taken af te ronden. Schrijven lukt regelmatig niet omdat mijn hoofd zo’n chaos is dat ik de woorden niet uit mijn vingers krijg. 

Eenzaam

Je eenzaam voelen is een van de perks die gratis meekomt met het hebben van autisme. In tijden van gezellige drukte is dat meer op de achtergrond. Nu in tijden van hoge stress met weinig mogelijkheid tot reductie voel ik het des te meer. Zelf niet sociaal (kunnen) zijn maakt ook dat je weinig mensen om je heen hebt. De meeste echt goede vrienden zitten op teveel afstand voor een echt handje hulp wat ik soms zo hard zou kunnen gebruiken. Ik heb lieve mensen die altijd een luisterend oor bieden, maar het doet me vaak verdriet dat er geen vangnet is. Onze familie is groot maar woont allemaal ver weg. Mensen in mijn directe omgeving waar ik goed mee op kan schieten maar die eigenijk niet dicht bij me staan wil ik eigenlijk niet lastig vallen met mijn issues. Dan is het voor mij meer moeten uitleggen en moeten regelen dan dat ik op dat moment even een effectief hulplijntje in kan schakelen dat mij op dat moment echt helpt. 

Wat maakt dan dat je door gaat? Opgeven is geen optie. Mijn medicatie is omhoog gezet zodat ik meer kan hebben, het zorgt dat de depressie en ptss minder hard aanwezig zijn. De wereld staat niet stil en ik moet door. Ik heb geen keus.

Meer blogs van mij over autisme kun je hier lezen.

3 Comments
  1. Ik heb je gelezen en naar je geluisterd. Wat kan je jezelf goed uitdrukken en wat doe je een goed werk in het voorlichten van anderen over wat het is om te leven met jouw beperkingen. Het is schrijnend om te lezen dat de opvang die je nodig hebt, er niet of onvoldoende is. Het schuldgevoel naar je kind, weten dat je huishouden niet loopt zoals je het wilt. Moeilijk. Ik geef je een heel warme knuffel voor wie je bent en wat je doet.

  2. Hey Madelon,
    Wat naar dat je je in dit seizoen zo rot voelt.
    Je gaf aan dat je niemand hebt om contact mee op te nemen als je er doorheen zit.
    Ik vraag me af of je van IQ coaches hebt gehoord? Zij zijn gespecialiseerd in het begeleiden van mensen met autisme. Degene die IQ coaching heeft opgericht heeft zelf een methode ontwikkeld, pillar methode heet het geloof ik. Het is vast te googlen of op fb te vinden.
    Misschien zit je helemaal niet op dit soort dingen te wachten. Mijn excuses dan bij deze.
    Verder wens ik je veel sterkte. Ik weet wel wat depressies zijn. Gelukkig al een flinke tijd geen last van. Ik hoop dat jij dit ook ooit achter je kan laten.
    Sterkte en laat de boel af en toe de boel. Ook hier op fb. Behalve als je hier nog je lol uit haalt. Dan moet dat gewoon lekker blijven doen. Maar jij komt eerst, dan man en kind en heel ver weg pas eens het huishouden. Er zal niemand dood gaan als de afwas een x blijft staan.
    Groetjes van Desiree

  3. Lieve Madelon
    Jouw verhaal raakt mij diep.
    Al heb ik geen autisme maar ik weet heel goed hoe het is te leven met een depressie. Heb het beleeft en zit er nog in..
    Wat mij heel goed heeft geholpen is Allah.
    Door middel van roqya en veel dua leer ik te leven met tegenslagen en de woorden van Allah zijn mij houvast..Je hebt vast al veel lief en goed bedoelde advies aangehoord. Maar de woorden van Allah door middel van Roqya zijn een genezing voor veel ongemakken in het leven.
    Draai koran in huis en je zult zien dat de prikkeling bi idni Allah draagbaar worden

    Salaam alaykom.
    Moge Allah het je makkelijk maken
    Liefs Khadija

Leave a Reply

Your email address will not be published.