Autisme: Het etiket

Bijzonder akward. Commentaar op mijn blog(s) over autisme van iemand die zwaar twijfelt of ik wel echt autisme heb. Minachtend sprekend over de diagnose en tegelijkertijd conclusies trekkende op basis van mijn online gedeelde informatie. Onder andere mijn omgeving en cultuurverschil door mijn gemixte afkomst zouden de achterliggende redenen zijn dat ik zo slecht tegen prikkels kan en een lage draaglast ervaar.

Onwetendheid

Waarom ik er over wil schrijven? Omdat het niet de eerste reactie in die trend is en er regelmatig zulke onwetende reacties komen. Mensen die denken dat ze je ‘gerust kunnen stellen’ door te vertellen ‘dat het maar een etiket is’. Natuurlijk voorzie ik diegenen van repliek. Maar er wordt vaak niet gesnapt dat hun ongefundeerde redenatie kwetsend is. Dus vind ik het onvoldoende om het daarbij te laten. Een van de stimuli voor mij om over mijn plekje op het autisme spectrum te gaan schrijven is namelijk de verschrikkelijk aanwezige onwetendheid over autisme. Die spat er dan weer even van af in zo’n ongefundeerde reactie. 

Niet alles staat online

Wat ik online plaats is een miniem percentage van mijn leven. Daar kies ik bewust voor. Er zijn velen met mij die op dit stukje van het autisme spectrum zitten. Daar bedoel ik mee, niet elke autist heeft zware beperkingen op het gebied van communicatie, intelligentie of potentie. Ik wil juist laten zien dat het spectrum zo breed is dat er ook autisten zijn die het tegenovergestelde zijn van het ‘standaard’ beeld wat mensen hebben van mensen met autisme. 

Zie het autisme maar als een ander besturingssysteem hebben. Waar de meeste mensen een Windows besturingssysteem hebben, heb ik een Apple besturingssysteem waardoor mijn hoofd anders werkt. 

Cultuur heeft niks met autisme te maken

Wat ik heel raar vond is dat mijn cultuur erbij gehaald werd. Alsof ik last zou hebben van culturele identiteitsverwarring. Ik ben Nederlandse. Dat is mijn cultuur. Dat mijn ouders niet in Nederland geboren zijn en mij exotische roots hebben meegegeven maakt mijn cultuur niet minder Nederlands. Ik heb hoogstens meer cultureel inzicht en begrip omdat ik meer van de wereld heb gezien dan de gemiddelde Drenth. Cultuur heeft geen ene flapdrol te maken met autisme. Cultuur is een verrijking voor iemands leven en is in mijn geval breder ontwikkeld. 

Autisme en sterke kanten

Er wordt geschat dat ik begaafd tot hoog begaafd ben. Ik kan me in woorden op papier goed uiten. Ik kan je tot in de details zaken uitleggen. Verbaal ben ik erg sterk. 

Wat je hier op mijn website ziet, zijn een aantal van mijn sterke kanten die door het autisme worden versterkt. 

Want dat ik autisme heb daar valt niet aan te twijfelen. De kenmerken die de doorslag gaven voor mijn diagnose zijn namelijk kenmerken die ik vanaf mijn geboorte al heb. Kenmerken tijdens mijn kindertijd. Details die tijdens de uitgebreide onderzoeken door mijn ouders naar voren zijn gebracht en zo typerend waren dat niemand er om heen kon. In de jaren 80 en 90 waarin ik opgroeide kon men er alleen heel weinig mee en ik had door mijn intelligentie geen problemen om op school mee te komen. Ik was niet afwijkend genoeg. Hoe cru is dat. 

Twijfelen aan autisme is kwetsend

Wanneer je tegen iemand met autisme zegt: ‘ Maar je bent zo normaal’. Of: ‘Dat etiket wat je hebt is onnodig’. Dan zeg je eigenlijk dat wie ik ben niks is. Je wijst mijn hele zijn keihard af. Want mijn besturingssysteem is ongewenst. Dat is ongelofelijk kwetsend. 

Want wat mij Madelon maakt, het heeft blijkbaar een naam. De sterke kanten die ik heb zijn kenmerken van autisme. Dat maakt me beter dan gemiddeld in bepaalde bezigheden en blijkbaar is dat een trigger voor bepaalde mensen om daar denigrerend op te reageren. The story of my life. 

Ik heb er niet om gevraagd autisme te hebben. Ik heb niet gevraagd om het etiket te krijgen. Ik ben ermee geboren en heb waarschijnlijk de genetische vorm. Het weten, het etiket hebben maakt mijn leven zinvoller. Ik mag vertellen dat ik het nu zwaar heb. Ik wil delen hoe het hebben van autisme mij beperkt en tegelijkertijd verrijkt zonder dat mijn anders zijn onder de tafel geveegd wordt. 

Meer blogs van mij over autisme kun je hier lezen.

3 Comments
  1. Mooi verwoord! Zelf heb ik ook autisme. dat vinden mensen soms lastig om te geloven. Of ‘iedereen is wel een beetje autistisch’. Right.
    Vooral door bloggen , doe ik zelf ook. We hebben mensen nodig die het stereotype omver durven te schoppen :-)

  2. Alsof je over mij schrijft. Ook ik heb ASS en inderdaad, dat betekend dat je in dingen kan uitblinken, maar ook dat je dingen niet kunt. Ik heb geleerd het mooie ervan te waarderen, de minder fijne dingen te aanvaarden, vooral ook, omdat ik vind dat de mooie kanten positiever zijn. Ook onze oudste zoon heeft ASS en lijkt heel erg op mij, ook hoe ik was als puber. Ik merk ook dat het voor hem nog veel lastiger is om er mee om te gaan en om zijn weg erin te vinden. Mooi vind ik dat ik voor de klas, mijn tienerleerlingen, zeker degene met stempels als ASS, maar ook hooggevoelige kinderen, en ADD/ADHD kinderen veel beter begrijp. En zo mooi, als ze van mij horen dat ik ook ASS heb, ze eigenlijk gewoon stiekem een beetje blij zijn.

    Dank je voor je openheid. Ik zie steeds meer overeenkomsten tussen ons.

    Liefs,
    Willeke

Leave a Reply

Your email address will not be published.